Rodzice dzieci chorych na autyzm

O rodzicach dzieci z autyzmem.

Wyobraź sobie, że Twoje dziecko nie lubi się przytulać, nie patrzy w oczy, nie mówi Ci, ze Cię kocha. W ogóle, nie wiele Ci powie. Nie odwzajemni uśmiechu. Ma autyzm. Złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania układu nerwowego. Nieuleczalne. Skóra go ciągle „parzy”, każdy zapach drażni, a przed oczami wirują mu kolorowe plamy.

Rodzicom dzieci z autyzmem poświęciłam całą swoją pracę magisterką. Im, nie ich dzieciom. Rozmawiałam z 53 rodzicami i każda z nich, była tam rodzajem rozmów, których się nie zapomina.
Dzieci z autyzmem często są nadpobudliwe, mają zaburzenia snu, wybiórczość pokarmową, mają zachowania autoagresywne i agresywnymi. Problemy rodzin autystycznych z reguły nie są widoczne.  Dzieciom z autyzmem poświęca się coraz więcej uwagi. Głośno mówi się o przyczynach, objawach, terapii. Rodzice pozostają w cieniu, choć potrzebują nie mniej pomocy./ tej pomocy tak samo jak dzieci, jeśli nie więcej.

Diagnoza autyzmu to ulga dla rodziców.

Wiecie co było dla mnie pierwszym zaskoczeniem podczas tych rozmów? To, że moment diagnozy, nie był momentem kiedy zawalił się im świat, a chwilą kiedy w końcu odetchnęli z ulgą, bo to oznaczało koniec domysłów. Koniec błądzenia, czas kiedy trudne zachowania można było nazwać. Czas kiedy można było zrobić plan działania. To oczywiście wcale nie jest z jednoznaczną akceptacją sytuacji. Strach, przerażenie, niedowierzanie. Ale kiedy już ta akceptacja się pojawi, przychodzi czas powolnego stawania się… specjalistą. Pedagogiem, psychologiem, dietetykiem, neurologiem, fizjoterapeutą. Życie rodzica dziecka z autyzmem to nie głoszone przez wszystkich teraz „podążanie za dzieckiem”, a bycie zawsze o krok przed nim. Bycie całym czas czujnym, na to co może ich dziecko wyprowadzić z równowagi. Zły kubek, jedzenie w złym kolorze, zbyt głośne szczekanie psa, objazd na drodze. Cały czas trzeba być czujnym.

Rodzic dziecka autystycznego musi być terapeutą.

W prowadzonych przeze mnie badaniach, połowa rodziców uznała, że choroba dziecka zwiększyła współpracę między nimi, a jednocześnie ponad połowa uznała, że zapomnieli o sobie jako o partnerach, pracownikach, pasjonatach, a stali się wyłącznie… terapeutami swoich dzieci z autyzmem. Dziecko z autyzmem oznacza tygodnie nieporozumień, ciągłą walkę, przeorganizowania życia,  podporządkowania wszystkiego terapiom. Trudno w tym wszystkim dbać o relację nadrzędną.

Autyzm to nie jest nieszczęście.

Ten tekst wcale nie miał być pesymistyczny, choć chyba trochę tak wyszedł. Wiecie jaka była najczęstsza odpowiedź, kiedy pytałam rodziców o to co jest najpiękniejsze w życiu?
Życie. Po prostu życie. To pokazuje siłę tych osób. Kwiecień jest miesiącem świadomości autyzmu ale zapalone na moment niebieskie światła przygasną, a rzeczywistość rodzin dzieci z autyzmem nadal będzie niezmienna.

Nie oceniajcie, nie krytykujcie, nie dawajcie miliona dobrych rad. I nie bójcie się pytać. Autyzm jest wśród nas. Wystarczy go poznać. Rodzicom podrzucić ciepły obiad, zaprosić na kawę, zaakceptować jeśli jako najbliższy termin podadzą Wam za rok. Być.